"Ich weiß, dass ich autistisch bin": Kann man sich wirklich selbst diagnostizieren? Wir haben die Psychologin Claire Petin befragt

« Mir wurde klar, wie schwierig es ist, den Diagnoseweg zu beginnen. » In dem Podcast, den sie gemeinsam mit Louise Fradin moderiert, hat die Influencerin Chloë Gervais über die Diagnose ihrer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) gesprochen. In dieser Folge von Hot Girls Only ging die junge Frau ausführlich auf ihren Weg ein. Sie teilte insbesondere ihre Sicht auf die Selbstdiagnose – also darauf, die Diagnose selbst zu stellen – und argumentierte, dass diese ihrer Meinung nach unverzichtbar sei. In den letzten Jahren haben die breitere Verfügbarkeit von Wissen über Entwicklungsstörungen und die in der psychischen Gesundheit verwendeten Fachbegriffe eine gewisse Verwässerung mancher wissenschaftlicher Konzepte sichtbar werden lassen. So sehr, dass in sozialen Netzwerken die Selbstdiagnose häufig als Risiko für die Anerkennung von Störungen angeprangert wurde, die nach wissenschaftlichen Kriterien diagnostiziert werden. Aber ist im Fall von Autismus – insbesondere im Erwachsenenalter – die Selbstdiagnose ein notwendiger Schritt? 

Ein langer, aber unverzichtbarer Weg?

« Die meisten Menschen, die sich selbst diagnostizieren, sind einfach Personen, die versuchen, mit inneren Problemen ernst genommen zu werden », meint Chloë Gervais. Während in der Kindheit die ersten Anzeichen oft von Lehrkräften, Gesundheitsfachpersonen oder der Familie erkannt werden, kann der Prozess im Erwachsenenalter mit « einer Auseinandersetzung der Person mit ihrem eigenen Funktionieren » beginnen, erklärt Claire Petin, klinische Psychologin. Diese persönliche Auseinandersetzung kann durch das Umfeld oder eine Fachperson ergänzt oder angestoßen werden. 

Doch ein erstes Erkennen kann keinesfalls als Diagnose oder Vor-Diagnose bezeichnet werden. Ganz einfach, weil es Kriterien gibt, die von der wissenschaftlichen Gemeinschaft festgelegt wurden, um sie zu unterscheiden. « In Frankreich ist die diagnostische Schlussfolgerung bei ASS medizinisch und obliegt daher einer Ärztin oder einem Arzt, auf Grundlage der gesamten Evaluation, die von geschulten Fachpersonen durchgeführt wurde », präzisiert Claire Petin. 

Die verschiedenen Gespräche dienen unter anderem dazu, die Entwicklungsgeschichte der Person zu rekonstruieren, die seit der Kindheit vorhandenen Ausprägungen zu identifizieren, das aktuelle Funktionieren zu verstehen und mögliche Auswirkungen der Schwierigkeiten in den verschiedenen Lebensbereichen einzuschätzen, zählt die Psychologin auf.

Die Diagnose stützt sich außerdem auf internationale diagnostische Klassifikationen, insbesondere DSM-5 und ICD-11. Die in den Beurteilungen behandelten Punkte können zu zusätzlichen Abklärungen führen. Keine Schlussfolgerung aus einem Gespräch, einem Fragebogen oder einem Test kann für sich allein entscheiden, ob die Patientin oder der Patient eine ASS hat oder nicht. « Eine ASS zu diagnostizieren bedeutet nicht, “autistische Merkmale” zu addieren, sich in mehreren Beschreibungen wiederzuerkennen oder einen bestimmten Score zu erreichen », betont Claire Petin.

Autismus im Erwachsenenalter: erkennen, um besser zu diagnostizieren

Eine Selbstdiagnose ist nicht notwendig, um Schritte einzuleiten, die auf die Abklärung einer ASS abzielen. Sie kann auch nicht allein das Vorliegen einer Störung bestimmen. Was Claire Petin jedoch eher als Selbstwahrnehmung, Verdacht oder Selbstidentifikation bezeichnet, ist manchmal die erste Antwort jener, die mit einer Autismus-Spektrum-Störung aufgewachsen sind, ohne dass sie jemand erkannt hat. 

« Bei diesen Erwachsenen ist es ziemlich logisch, dass der Prozess bei ihnen selbst beginnt. Sie versuchen zu verstehen, warum bestimmte Situationen ihnen so viel Anstrengung abverlangen, warum sich bestimmte Schwierigkeiten wiederholen, entdecken Informationen oder Erfahrungsberichte über Autismus und beginnen, Parallelen zu ihrer eigenen Geschichte zu ziehen », sagt sie. Ob für das Umfeld oder für Gesundheitsfachpersonen: Eine Selbstdiagnose darf nicht allein deshalb vom Tisch gewischt werden, weil sie vom Patienten kommt. 

Eine Person kann viel Zeit damit verbracht haben, ihr Funktionieren zu beobachten, ihre Empfindungen und Erfahrungen zu dokumentieren und relevante Informationen zu recherchieren. Ihre Hypothese ist daher eine klinische Information, die gehört und untersucht werden sollte. Diese Hypothese ernst zu nehmen bedeutet jedoch nicht, ihr von vornherein denselben Wert wie einer Diagnose zuzuschreiben.

Darüber hinaus kann eine Selbstdiagnose als Schutzwall gegen die Unsichtbarmachung bestimmter Patientinnen und Patienten dienen. Aufgrund ihres Geschlechts, ihrer sozialen oder ethnischen Herkunft kann es sein, dass der Weg zu einer Diagnose schwieriger ist. Dieses Erkennen kann dazu beitragen, blinde Flecken zu korrigieren, die mit mangelndem Wissen, Schwierigkeiten beim Zugang zur Versorgung, unterschiedlichen Ausprägungen und Profilen zusammenhängen, die von Fachpersonen weniger erkannt werden.

Autismus erkennen: das Risiko des Barnum-Effekts

Auch wenn die Selbstwahrnehmung nicht ignoriert werden darf, sollte sie dennoch mit Vorsicht betrachtet werden. Dabei ist es wichtig, nicht in zwei Extreme zu verfallen, die letztlich die Versorgung bei ASS beeinträchtigen würden. Das erste wäre, anzunehmen, dass eine Person, die mit einer von ihr selbst formulierten diagnostischen Hypothese kommt, zwangsläufig von dem Internet beeinflusst ist oder sich irrt, so die Psychologin. « Das wäre sehr paternalistisch und klinisch kontraproduktiv », meint sie.

Das gegenteilige Extrem wäre anzunehmen, dass der Profi diese Hypothese nur noch bestätigen müsse, weil die Person sich besser kennt als jeder andere. Das würde zwei verschiedene Dinge verwechseln: zu wissen, was man erlebt, und zu wissen, welche diagnostische Hypothese am besten erklärt, was man erlebt.

Wie so oft können soziale Netzwerke in eines dieser Extreme verfallen: zu glauben, dass die Selbstdiagnose über allem steht, oder Menschen, die selbst eine mögliche Störung erkennen, überhaupt nicht ernst zu nehmen. « Soziale Netzwerke erschweren diese Unterscheidung manchmal, weil ein Teil der Inhalte zu psychischen oder neuroentwicklungsbezogenen Störungen auf sehr schnelle Identifikationsformate setzt: “fünf Anzeichen, dass Sie autistisch sind”, “wenn Sie das tun, haben Sie vielleicht ein ADHS”, usw. Dabei sind manche Verhaltensweisen, die als sehr charakteristisch dargestellt werden, in Wirklichkeit wenig spezifisch », relativiert Claire Petin. 

Diese Vereinfachung, mitunter bis zum Übermaß, verstärkt den Barnum-Effekt. Diese kognitive Verzerrung bringt uns dazu, Beschreibungen als sehr persönlich zu betrachten, die allgemein genug sind, um in Wirklichkeit auf viele Menschen zuzutreffen. Auch der Bestätigungsfehler kann eine Rolle spielen. « Sobald eine Hypothese einen großen Teil unserer Geschichte zu erklären scheint, können wir aufmerksamer für Elemente werden, die sie stützen, als für jene, die sie relativieren oder ihr widersprechen könnten », veranschaulicht die klinische Psychologin. Generell ist – sowohl auf Seiten der Patientin bzw. des Patienten als auch auf Seiten der Gesundheitsfachperson – klinische Demut unverzichtbar, um die Grenzen jedes Einzelnen anzuerkennen und den Diagnoseweg bei Autismus, der noch allzu oft voller Hürden ist, zu erleichtern.