Menschen mit dieser Nahrungsmittelunverträglichkeit erleben eine schwierige Diagnose-Odyssee im Alltag

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Menschen mit dieser Nahrungsmittelunverträglichkeit erleben eine schwierige Diagnose-Odyssee im Alltag

Monate, ja sogar Jahre ohne zu verstehen, was mit uns passiert. Für die von dieser Krankheit Betroffenen beschränkt sich die Diagnose-Odyssee nicht nur auf das Warten auf einen medizinischen Befund, sie hinterlässt tiefe Spuren auf der Psyche.

Es ist eine der am weitesten verbreiteten Autoimmunerkrankungen weltweit. Dennoch ist ihre Diagnose alles andere als selbstverständlich. Und das geht auf Kosten der psychischen Gesundheit der Betroffenen. Pauline Moehlinger, Generalsekretärin der Gewerkschaft NUTEX (Bereich Ernährung, Experten für Gesundheit und Wohlbefinden), teilt mit uns die Realität der medizinischen Odyssee bei Menschen mit Zöliakie. Eine chronische Darmerkrankung, ausgelöst durch den Verzehr von Gluten, die eine Entzündung des Darms sowie eine Malabsorption der Nährstoffe verursacht.

Zöliakie: die medizinische Odyssee in Zahlen

700.000 Franzosen sind betroffen, aber 80 % wissen es noch nicht. So lautet die zentrale Aussage einer von NUTEX veröffentlichten Studie, die auf die Dringlichkeit des Screenings und die Bedeutung eines sicheren und abwechslungsreichen glutenfreien Angebots aufmerksam macht. “10 bis 20 % der Zöliakiefälle würden nicht diagnostiziert”, bestätigt uns Pauline Moehlinger.

Zöliakie kann in jedem Alter auftreten und die Diagnose kann sich in die Länge ziehen. “Die Schätzungen variieren je nach Studie. In Frankreich wird geschätzt, dass Zöliakie im Durchschnitt nach 5 Jahren diagnostiziert wird. Einige internationale Daten sprechen von 8 bis 10 Jahren Odyssee.” Über die genauen Zahlen hinaus hebt Pauline Moehlinger vor allem die Bedeutung dieses Weges hervor.

Eine medizinische Odyssee, die die Psyche belastet

Bei Erwachsenen äußert sich Zöliakie meist durch Verdauungsprobleme: Blähungen, Wechsel zwischen Durchfall und Verstopfung, unerklärlicher Gewichtsverlust… Dazu kommt eine anhaltende Müdigkeit, die vom Umfeld ebenso wie von medizinischen Fachleuten gerne verharmlost wird. Die Expertin teilt jedoch mit, dass sich die Krankheit auch auf weit unerwartetere Weise manifestieren kann: Anämie, Knochenbrüchigkeit, wiederkehrende Aphten, Menstruationsstörungen… Signale, die schwer miteinander zu verbinden sind, was die Identifizierung der Krankheit weiter verzögert. Und solange diese nicht behandelt wird, kann dieses klinische Bild den Alltag erheblich belasten.

Denn über den Körper hinaus leidet das Gemüt. Über Monate oder sogar Jahre leben Patienten mit Symptomen, die sie nicht verstehen, mit wachsender Frustration und dem schmerzhaften Gefühl, nicht gehört und vom Umfeld ebenso wie von der Ärzteschaft nicht ernst genommen zu werden. Einige Patienten beginnen sogar ihre eigene Wahrnehmung zu hinterfragen und das Vertrauen in ihren Körper und den Behandlungsprozess zu verlieren. Eine Erschöpfung, die, zusammen mit den physischen Symptomen, unweigerlich das persönliche und berufliche Leben beeinträchtigt.

Eine gut durchgeführte Diagnose: ein echter Wendepunkt

Die Diagnose stellt dann einen echten Wendepunkt dar. Sie ebnet den Weg zur einzigen heute anerkannten therapeutischen Lösung: die Einführung einer strikten und angepassten glutenfreien Ernährung. Praktisch gesehen ist es der Hausarzt, der anhand eines streng codierten Ablaufs zu Untersuchungen rät: eine Blutuntersuchung auf spezifische Antikörper, gefolgt von einer Biopsie des Dünndarms.

Ein Punkt der Wachsamkeit jedoch: Einige Patienten, die die Krankheit selbst vermuten, verzichten auf Gluten, bevor diese Untersuchungen durchgeführt wurden. Ein verständlicher Schritt, der jedoch die Ergebnisse verfälschen kann und zu einer fehlerhaften Diagnose führen kann. Es ist daher wichtig, eine glutenhaltige Ernährung bis zur ärztlichen Bestätigung beizubehalten!

In Kürze

  • Pauline Moehlinger, Generalsekretärin von NUTEX, warnt vor der medizinischen Odyssee im Zusammenhang mit Zöliakie, die 700.000 Franzosen betrifft.
  • Zöliakie, oft nicht diagnostiziert, verursacht verschiedene Symptome und eine Diagnose kann bis zu 10 Jahre dauern.
  • Eine genaue Diagnose ist entscheidend für die Einführung einer glutenfreien Diät, dabei ist darauf zu achten, das Gluten vor den Tests nicht abzusetzen.